1-800-987-654 admin@totalwptheme.com
130627 172

Love – pojken som lever med ett leende

“Ert barn har vissa avvikelser i sitt utseende, något är fel men vi vet inte vad…” Det var orden jag fick höra när jag fick min nyfödde son i famnen. Han var så fin, vad kunde vara fel?

Vår berättelse om Love

Hans öron satt lägre än normalt och hans panna var ovanligt spetsig och smal. Han var väldigt spänd i armarna, hade lågt blodsocker och snabbandad. Det bestämdes att han skulle skrivas in på avd 33, dvs neonatalen. Chockade lämnade vi av honom där medan vi föräldrar åkte vidare till bb. Jag minns hur jag bara grät och grät.

Dagen efter kändes det bättre. – Jaha, vi har fått ett barn med någon form av handikapp, men det får vi göra det bästa av! Vi fick träffa barnläkare som fortfarande inte kunde säga vad som var fel efter att de gjort olika undersökningar. De misstänkte en kromosomavvikelse och blodprov skickades ner till Lund tillsammans med bilder som skulle underlätta att få fram vad det var med vår son. Dagarna som följde pendlade vi mellan hopp och förtvivlan. Ena dagen verkade han bättre för att nästa vara sämre igen. Men inte en gång slog det mig att det kunde vara något livshotande.

När Love var 8 dagar gammal och Daniel precis skulle köra hem till storebror Leon kom läkaren och ville tala med oss enskilt. “Vi har fått värsta tänkbara besked…” Vad hon sa sedan är mest ett töcken. Jag minns att jag till slut sa – Vad menar du? Menar du att han kommer dö? – Ja, fick jag till svar. Den känslan som for genom kroppen går inte att beskriva, hur överlever man sitt barns död?

Vår son hade fötts med den dödliga kromosomavvikelsen trisomi 13. De flesta somnar in redan i magen och av dem som föds är det bara 10 % som får uppleva sin 1 års dag. Dystra siffror. Trisomi 13 medför utvecklingsstörning, missbildningar, dövblindhet, andningsuppehåll och kramper.

Vi kände att vi ville komma hem, skapa oss minnen med Love och hinna döpa honom. Det var nervöst att lämna neonatalen där det var personalen som hade yttersta ansvaret. Men vi hade lärt oss att sondmata, vilka mediciner han skulle ha och Daniel hade även lärt sig sätta sond. För vad skulle vi göra om den åkte ut mitt i natten?

De första månaderna var otroligt tunga. Man kände en sådan sorg samtidigt som man var glad för varje dag vi fick tillsammans. Det var kämpigt på nätterna då Love skulle sondmatas var 3e timme dygnet runt och sen kräktes han efter nästan varje mål. Och storebror var en nybliven 2- åring som inte alls förstod vad som hänt.

När han var 3 månader började han rycka i korta stunder. Vi insåg snart att han börjat krampa. Vi började medicinera men det blev hela tiden värre. En dag när Love var 6 månader och jag skulle hämta storebror på förskolan hör jag bara ett konstigt ljud från vagnen. När jag tittar ner är han helt blå. Får panik, tar upp honom och ringer Daniel att han måste komma. Då vet jag inte om Love överhuvudtaget lever. Han hämtade sig men den dagen är ett av mitt livs värsta minnen.

Det var naturligtvis ett väldigt speciell känsla när vi fick fira Loves 1 års dag. Och där någon gång kom brytpunkten. Man tänkte inte lika ofta på döden, vi började se lite mer framåt. Började skratta lite mer.

Idag är Love en pigg och glad gosse på 5 år. I början av året blev han storebror till lille Levi. Hösten 2012 började han på förskola. En dag där jag stod med tårar i ögonen. Tänk vår lille gosse som inte skulle överleva sin 1 års dag, var redo att gå på förskola! Han har assistans dygnet runt och tas om hand av helt underbara assistenter. Han blir väldigt svartsjuk när lillebror kommer in och stjäl assistentens uppmärksamhet för en stund och får då värsta gråtattacken som snabbt går över när han blir ordentligt ompysslad igen.

Hur framtiden ser ut för vår gosse vet vi inte. Han har bevisat att han orkar leva och han har en kämparglöd som är få förunnat. För oss är det bara att hänga med på resan och ta tillvara på tiden vi får tillsammans!

Tack snälla Josefina för dagen!!

/Mamma Madelene

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *